Κοινωνία

15/4/16 14:16

τελ. ενημ.: 15/4/16 14:16

Κυστική ίνωση και φυσικοθεραπευτική αντιμετώπιση

Η Κυστική Ίνωση (CysticFibrosis) είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος που προσβάλλει την λευκή φυλή και δυστυχώς είναι ανίατη. Μεταδίδεται μόνο κληρονομικά και προσβάλλει τον άνθρωπο από την εμβρυική ηλικία. Η εμφάνιση της οφείλεται στην μετάλλαξη που υφίσταται το γονίδιο του ρυθμιστή της διαμεμβρανικής αγωγιμότητας της Κυστικής Ίνωσης, το οποίο βρίσκεται στο χρωμόσωμα 7. Το γονίδιο αυτό κωδικοποιεί μία ρυθμιστική πρωτεΐνη, η οποία ελέγχει τη διέλευση χλωρίου διαμέσου των μεμβρανών του σώματος (πνεύμονες, πάγκρεας, ιδρωτοποιοί αδένες, έντερο). Πρόκειται, δηλαδή,  για μια γενετική διαταραχή (συνεπώς μη μεταδοτική) που οι ασθενείς φέρουν από τη γέννησή τους, έχοντας κληρονομήσει δύο παθολογικά γονίδια της Κυστικής Ίνωσης, ένα από τον κάθε γονέα τους. Οι πιθανότητες να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς είναι 25%. Τα άτομα που έχουν «κληρονομήσει» ένα μόνο παθολογικό γονίδιο αποτελούν απλούς φορείς της νόσου και θεωρούνται απολύτως υγιή.

Αν και η εμφάνιση της οφείλεται σε ένα μόνο αίτιο, η κλινική εικόνα των ασθενών ποικίλει. Οι ασθενείς παρουσιάζουν εντερική απόφραξη (ειλεό από μηκώνιο), ελαττωμένο ρυθμό ανάπτυξης στην παιδική ηλικία, παγκρεατική ανεπάρκεια και σοβαρές επιπτώσεις στο αναπνευστικό σύστημα. Ειδικότερα, τα κλινικά γνωρίσματα της νόσου στο αναπνευστικό σύστημα είναι ο επίμονος βήχας, η δύσπνοια, ο συριγμός, δυσκολία στην απόχρεμψη των εκκρίσεων και οι λοιμώξεις.

Οι ασθενείς λαμβάνουν συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή, η οποία εξαρτάται από το στάδιο της νόσου και τα συστήματα του οργανισμό που έχουν προσβληθεί. Η αγωγή αυτή μπορεί να περιλαμβάνει βρογχοδιασταλτικά, βλεννολυτικά, αντιμυκητικά, εισπνεόμενα φάρμακα και ειδική διατροφή, πλούσια σε ένζυμα,  τα οποία αντικαθιστούν αυτά που φυσιολογικά παράγει το πάγκρεας.

Η φυσικοθεραπεία αποτελεί σημαντικό όπλο στην καταπολέμηση της ινοκυστικής νόσου. Ο ασθενής πρέπει να υποβάλλεται καθημερινά σε εξειδικευμένο πρόγραμμα φυσικοθεραπείας. Στόχος του θεραπευτή είναι η παροχέτευση των παχύρευστων εκκρίσεων, ο ενεργητικός κύκλος της αναπνοής και ο καλύτερος έλεγχος της. Αυτά επιτυγχάνονται τοποθετώντας τον ασθενή στις κατάλληλες θέσεις παροχέτευσης και εφαρμόζοντας τους απαραίτητους χειρισμούς. Ο θεραπευτής έχει στη διάθεση του και κάποια βοηθήματα (ειδικό μαξιλάρι, καθρέφτη), για να πετύχει το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα. Στην προσπάθεια αυτή συμβάλλουν και ορισμένες ειδικές συσκευές (flutter, pepmask, cornet, γιλέκο Κυστικής Ίνωσης, κ.α.), τις οποίες μπορεί να χρησιμοποιεί ο ασθενής και μόνος του, καθ’ υπόδειξη του φυσικοθεραπευτή.

Πρέπει να γίνει κατανοητό από τον ασθενή, αλλά και από το οικογενειακό του περιβάλλον, ότι τόσο η φυσικοθεραπεία όσο και η άσκηση αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής του και έχουν ως στόχο, αφ’ ενός τη βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας του οργανισμού του και αφ’ ετέρου της ποιότητας της ζωής του. Για αυτό, άλλωστε, οι θεραπευτές παροτρύνουν τους ασθενείς να ασχοληθούν με ήπιας έντασης αθλήματα, όπως το τρέξιμο, η κολύμβηση, ακόμα και με τη χρήση ειδικών ηλεκτρονικών παιχνιδιών (NINTENDOWIIFITFREEJOGGING, XBOXKINECT).

Μολονότι, προς το παρόν, δεν έχει βρεθεί θεραπεία για την Κυστική Ίνωση, καταβάλλονται προσπάθειες για την εύρεση γονιδιακής θεραπείας που θα δώσει οριστικό τέλος στον άνισο αυτό αγώνα εναντίον της νόσου.

 Το άρθρο αυτό επιμελήθηκε η Σταματία Φωτεινού, (φυσικοθεραπεύτρια, απόφοιτη ΑΤΕΙ Πάτρας, μέλος του ΠΣΦ), υπο την αιγίδα φυσικοθεραπευτών Χίου.

Δείτε επίσης